Edukacja dzieci ze spektrum autyzmu stanowi olbrzymie wyzwanie dla wszystkich uczestników tego procesu: dzieci, ich rodziców, nauczycieli, terapeutów, dyrekcji placówek edukacyjnych, a nawet dla pozostałych uczniów w klasie. Pozytywne efekty, jakimi są rozwój psychospołeczny dziecka, poprawa jego funkcjonowania w środowisku, zdobywanie wiedzy i kompetencji, będą możliwe tylko przy pełnej współpracy wszystkich tych osób.
M. Alberska
Moje zaproszenie do rozmowy przyjęła pani Małgorzata Alberska – wykładowca Akademii Ignatianum w Krakowie, autorka wielu publikacji naukowych z zakresu pedagogiki specjalnej.
Edyta Maroszek: Definicje autyzmu zmieniały się przez lata – od czasu, gdy po raz pierwszy w 1943 roku świat usłyszał od Leo Kannera o chłopcu z autyzmem – przebyliśmy długą drogę. Jak dzisiaj definiujemy autyzm?
Małgorzata Alberska: Zmiany w zakresie definicji, zakresu charakterystycznych objawów, a nade wszystko naukowe i pseudonaukowe próby określenia przyczyn autyzmu, powodowały przez lata wiele niejasności i trudności w procesie diagnozowania, a co za tym idzie doboru właściwej terapii dzieci i osób dorosłych dotkniętych tym zaburzeniem. Obecnie też jesteśmy w procesie zmian wynikających z wprowadzenia nowej wersji kryteriów diagnostycznych DSM V oraz ICD -11. Stosując aktualną nomenklaturę, mówimy o spektrum zaburzeń autystycznych (ASD), zawierającym w swojej pojemnej nazwie zarówno autyzm, jak i diagnozowany do niedawna odrębnie zespół Aspergera czy autyzm atypowy.
Tak więc, zgodnie z obowiązującymi wytycznymi sformułowanymi przez neuropsychiatrów, spektrum zaburzeń autystycznych to stan charakteryzujący się zaburzeniami neurorozwojowymi pojawiającymi się we wczesnym okresie rozwoju. Stan ten nie tworzy jednolitego obrazu klinicznego co do symptomów i ich głębokości, ale w diagnozie muszą być stwierdzone zarówno deficyty w zakresie komunikacji społecznej i relacji społecznych, jak i ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań. W procesie diagnozy powinien być określony jeden z trzech poziomów funkcjonowania osoby z ASD, wyznaczający zakres koniecznego wsparcia w obrębie objawów osiowych.
EM: Wydaje się, że mimo trwającej od wielu lat edukacji i wielu kampanii społecznych, spora część społeczeństwa nadal kieruje się stereotypami w postrzeganiu autyzmu.
MA: Problem nieprawdziwych i krzywdzących stereotypów w postrzeganiu ludzi w jakikolwiek sposób „innych” niż my jest obecny w każdym społeczeństwie. Dotyka nie tylko osób z niepełnosprawnością czy dysfunkcją rozwoju, ale także wielu innych grup społecznych. Wśród złożonych czynników powodujących taką sytuację, na pierwszy plan wysuwa się brak elementarnej wiedzy o problemie i opieranie się na niesprawdzonych opiniach innych osób. W przypadku stereotypów w postrzeganiu autyzmu, na wspomniane komponenty nakłada się dodatkowo niestandardowe zachowanie i trudności w relacjach i komunikacji społecznej osób z ASD.
Mimo wielu akcji w mediach, których celem jest poszerzenie wiedzy o autyzmie, a co za tym idzie wzrost integracji społecznej osób z tym zaburzeniem, stereotypy są wciąż żywe. Przekonanie, że każde dziecko z autyzmem unika kontaktu wzrokowego, żyje w tzw. „swoim świecie” i nie ma ochoty z niego wyjść, że nie nawiązuje żadnych relacji społecznych i jest agresywne, jest niezgodne z prawdą. Taki mit może blokować część nauczycieli i opiekunów przed budowaniem więzi będącej wstępem do aktywnej i skutecznej terapii. Nie pozwala też na nawiązanie relacji rówieśniczych w środowisku, gdyż lęk przed niezrozumiałą „innością” powoduje wycofanie się, a czasem niechęć i odrzucenie przez szkolne koleżanki i kolegów. Stereotypy mogą nawet opóźniać decyzję rodziców o diagnozie dziecka w kierunku spektrum autyzmu, gdyż zachowanie ich dziecka nie pasuje do utrwalonego wcześniej mitu o funkcjonowaniu dzieci z autyzmem: „moje dziecko nie może być autystyczne, bo przecież przytula się do mnie.”
EM: Porozmawiajmy o edukacji. Dzisiaj dzieci ze spektrum autyzmu są obecne w szkołach integracyjnych, specjalnych, ale i ogólnodostępnych. Czy istnieje jakiś najbardziej optymalny model kształcenia dla osób z autyzmem?
MA: Edukacja dzieci z ASD stanowi olbrzymie wyzwanie dla wszystkich uczestników tego procesu: dzieci, ich rodziców, nauczycieli, terapeutów, dyrekcji placówek edukacyjnych, a nawet dla pozostałych uczniów w klasie. Pozytywne efekty, jakimi są rozwój psychospołeczny dziecka, poprawa jego funkcjonowania w środowisku, zdobywanie wiedzy i kompetencji, będą możliwe tylko przy pełnej współpracy wszystkich tych osób.
Niestety, edukacja dzieci z ASD nie zawsze tak wygląda. Oczywiście, moglibyśmy w tym miejscu doszukiwać się przyczyn w niedofinansowaniu szkolnictwa, częstych zmianach przepisów itd. Sądzę jednak, że najważniejsze w procesie kształcenia dziecka jest rzetelne, kompleksowe przygotowanie kadry w zakresie wiedzy i umiejętności, otwartość na ciągłe doskonalenie swojego warsztatu. I rzeczywiście, wielu nauczycieli podejmuje ten trud w trosce o realizację potrzeb swoich uczniów. Ideałem byłoby także objęcie wsparciem całej rodziny dziecka z ASD w formie wczesnego wspomagania rozwoju. Rodzice doświadczający takiej formy pomocy w pierwszych latach życia dziecka przeżywają mniejszy stres na progu edukacji szkolnej, mają wsparcie w podjęciu decyzji o wyborze placówki edukacyjnej i chętniej współpracują z nauczycielami i terapeutami w szkole.
O tym, czy będzie to szkoła specjalna, integracyjna czy ogólnodostępna, powinni decydować rodzice przy wsparciu zespołu specjalistów, uwzględniając przede wszystkim poziom funkcjonowania dziecka: jego zdolności poznawcze, możliwości komunikacji werbalnej i pozawerbalnej, deficyty w zachowaniu oraz ewentualne współwystępujące choroby somatyczne i niepełnosprawności. Oczywiście, optymalnym rozwiązaniem byłoby, by każda z tych placówek oferowała dziecku z ASD małoliczne klasy, indywidualnego asystenta, kompleksowo przygotowaną kadrę, regularne, specjalistyczne zajęcia z zakresu logopedii, integracji sensorycznej, umiejętności społecznych itp. Na tę chwilę nie jest to standardem w szkołach, ale widzę duże zaangażowanie fundacji i stowarzyszeń na tym polu i mam nadzieję, że uda się wypracować taki model edukacji.
EM: Wiemy, że objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu zakłócają proces edukacyjny i wychowawczy dzieci i młodzieży. Jakie trudności mogą mieć w szkole uczniowie?
MA: W zależności od stopnia zaburzeń autystycznych, u dziecka trudności mogą przybierać różne formy. Uczniowie mogą mieć problemy z koncentracją uwagi, planowaniem pracy, hiperaktywnością niepozwalającą na zaangażowanie poznawcze, sztywnością zachowań, gwałtownymi reakcjami emocjonalnymi, brakiem akceptacji zmian w otoczeniu, co powoduje zachowania lękowe. Towarzyszące uczniom trudności z rozpoznawaniem, rozumieniem i wyrażaniem emocji u siebie i innych dotykają także relacji społecznych, nawiązywania przyjaźni itp. Gdy nakłada się na to mylne rozumienie kodów i reguł społecznych, to lęk i frustracja w kontaktach z nauczycielem i rówieśnikami może objawiać się agresją lub autoagresją.
Proces edukacyjny może być też zakłócany z powodu nadwrażliwości lub braku wrażliwości na bodźce sensoryczne. Dużą trudność sprawiają też deficyty w zakresie komunikacji. Nawet dzieci komunikujące się werbalnie mogą mieć problemy ze zrozumieniem metafor, przenośni czy pojęć abstrakcyjnych. Uczniowie doświadczają niepowodzeń w podejmowaniu rozmów, a zamiast dialogu zadają mnóstwo pytań lub wygłaszają monologi związane z ich specyficznymi zainteresowaniami. Mogą też pojawić się u nich echolalie, trudności ze zrozumieniem czytanego tekstu itp. Oczywiście to tylko niektóre z objawów, które mogą, ale absolutnie nie muszą występować u ucznia z ASD.
EM: Jak my – jako nauczyciele – możemy wesprzeć ucznia z autyzmem w codziennym funkcjonowaniu w szkole i poza nią? Jak pomóc mu odnaleźć się w świecie pełnym kodów społecznych i niezrozumiałych dla niego sytuacji?
MA: Skuteczna pomoc uczniowi z ASD musi być kompleksowa, starannie zaplanowana i realizowana zgodnie z podstawowymi zasadami pracy z dzieckiem z autyzmem. Dlatego bardzo ważne jest zespołowe opracowanie indywidualnych planów pracy opartych na diagnozie funkcjonalnej konkretnego ucznia. Jak już wspominałam, w terapii powinni brać udział wszyscy uczestnicy procesu edukacyjnego i wychowawczego oraz konsekwentnie realizować jej założenia w każdym środowisku, w którym aktualnie przebywa dziecko. Jeśli więc chcemy pomóc naszemu uczniowi, musimy stałe podnosić stan naszej wiedzy i umiejętności. Szerokie kompetencje pomogą nam na bieżąco reagować na potrzeby ucznia oraz aktualizować cele terapii i metody pracy.
Dla ucznia rozpoczynającego edukację w naszej szkole warto przygotować plan adaptacji, który przewiduje zapoznanie go z wszystkimi pomieszczeniami oraz nauczycielami i pozostałym personelem placówki. Plan powinien obejmować także szczegółowe omówienie rozkładu zajęć, podstawowych wymagań i reguł panujących w szkole. Aby zminimalizować lęk i frustrację dziecka, trzeba pamiętać o wcześniejszym informowaniu go o planowanych zmianach w podziale lekcji i w innych regularnych aktywnościach ucznia.
Dobrze zdiagnozowane nadwrażliwości dziecka powinny być pomocne w takim zorganizowaniu miejsca jego pracy, by maksymalnie unikać czynników wywołujących zachowania trudne. Natomiast w pracy nad niwelowaniem dysfunkcji w komunikacji i relacjach społecznych, powinniśmy uczyć zachowań pozawerbalnych, rozpoznawania i nazywania emocji, nawiązywania relacji rówieśniczych itp. Wbrew panującym stereotypom, są one bardzo ważne dla każdego młodego człowieka. Nauczyciel powinien też zadbać o integrację ucznia w klasie, jego udział w życiu szkoły oraz pozostawać w stałym kontakcie z rodzicami dziecka. Działanie te nie zlikwidują wszystkich trudności na życiowej drodze osoby z ASD, ale z pewnością choć trochę wyjaśnią podstawowe zasady rządzące otaczającym ją mikrosystemem.
EM: Serdecznie dziękuję za spotkanie i za rozmowę na ten niezwykle ważny dla pedagogów specjalnych temat.
Zapraszamy do udziału w szkoleniach webinarowych na temat pracy z dzieckiem ze spektrum autyzmu, które znajdują się w ofercie naszej Placówki.